Lettera inviata al Ministro della Salute, Al Ministro della Disabilità, Al Consiglio dei Ministri, al Comitato Tecnico Scientifico e alla Regione Puglia

Egregio Ministro,
Le scrivo in qualità di Responsabile Legale dell’Associazione UILDM
(Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) Sezione di Trani (BT),
ramificazione della Direzione Nazionale con sede in Padova, composta da
altre 66 Sezioni localizzate in 16 regioni italiane e in 58 province diverse.
L’associazione promuove, con tutti i mezzi la Ricerca Scientifica e
l’informazione sanitaria sulle Distrofie Muscolari Progressive ed altre
Malattie Neuromuscolari Degenerative a causa di disfunzioni Genetiche;
promuove e favorisce l’integrazione sociale della persona disabile; si
occupa delle Malattie Rare, oltre che impegnarsi, da sempre, per il
superamento di tutte le Barriere Architettoniche di qualsiasi natura esse
siano.
Come già richiesto dal Presidente Luca Genovese dell’Associazione
Parent Project aps, in cui manifestava tutta la propria preoccupazione
riguardante la tempistica per la somministrazione del vaccino Covid 19
alle persone affette da patologie invalidanti Neuromuscolari
Degenerative, considerando che ad oggi non esiste un piano vaccinale per
persone affette da tali patologie, valutando che il Covid 19 colpisce
maggiormente l’apparato respiratorio e che persone affette da patologie
Neuromuscolari degenerative (Distrofie Muscolari, Atrofia Muscolare
Spinale, Sclerosi Laterale Amiotrofica, ed altre Malattie Rare) sono più
esposte ed attaccabili a complicazioni di tipo respiratorio di una certa gravità,
è naturale e necessario che siano, eccezionalmente garantiti,
rispetto al rischio di contrarre il Covid-19.
Per questo invitiamo, anche noi, le Istituzioni, a predisporre, nel più breve
tempo possibile, un incontro con le maggiori società scientifiche
specializzate in malattie neuromuscolari, in seguito al quale poter
redigere regole prioritarie e temporali di inclusione nel piano vaccinale
controllati, tenendo ben in vista le reali esigenze prioritarie dei pazienti,
dei loro familiari e dei caregiver.
Confidando in un Vs. immediato e concreto riscontro, porgo distinti
ossequi.
UILDM Sez. di Trani

Gennaro Palmieri

OGGETTO: Del. G.R. n. 687 del 12 maggio 2020. Emergenza Covid - 19. Approvazione avviso informativo e format domande per accedere al contributo economico straordinario in favore delle persone in condizioni di gravissime disabilità e non autosufficienza

E' stato pubblicato sul sito della Regione Puglia un avviso pubblico per un contributo straordinario COVID-19 destinato ai disabili gravissimi. Potete trovare l'avviso pubblico a questo link: https://www.regione.puglia.it/documents/63821/363617/Atto+_2020_384_146_DIR.pdf/c31c5e63-1065-d534-2fc5-f0e83078bb7c?t=1590141666007

Incontro gruppo d'ascolto

Il prossimo incontro del gruppo di ascolto attivato per le famiglie con a carico persone diversamente abili si terrà Lunedì 4 Febbraio alle ore 18.00 presso la nostra sede in via Goffredo n.28. Vi aspettiamo.
 
Per informazioni: 347 6656126

Gruppo d'ascolto

Il prossimo incontro del gruppo di ascolto attivato per le famiglie con a carico persone diversamente abili si terrà lunedì 21 Gennaio alle ore 18.00 presso la nostra sede in via Goffredo n.28. Vi aspettiamo.
 
Per informazioni: 347 6656126

Centro d'ascolto

Con la fine delle feste ritornano gli incontri del gruppo d'ascolto. Appuntamento Lunedì 7 Gennaio alle ore 18.00 presso la nostra sede in Via Goffredo 28. Vi aspettiamo!
 
Per informazioni: 347 6656126
 

Centro d'ascolto - Appuntamento di Dicembre

Martedì 11 Dicembre si terrà l'incontro del gruppo di ascolto attivato per le famiglie con a carico persone diversamente abili. Appuntamento alle ore 18.00 presso la nostra sede in via Goffredo n.28. Vi aspettiamo per scambiarci i migliori auguri per le festività in arrivo.
 
Per informazioni: 347 6656126

TELETHON 2018

Anche nel 2018 i volontari, i ricercatori, i donatori e le aziende partecipano alla grande sfida di Fondazione Telethon: essere #presenti con donazioni e azioni concrete che sostengano la ricerca sulle malattie genetiche rare.
Quest'anno sarà possibile contribuire alla causa con l'acquisto di:

- cuori di cioccolato al latte, fondente o con granella con un contributo di €12 cadauno o 3 cuori con un contributo di €30;
- candele con un contributo di €5 cadauna;
- tazze con un contributo di €5 cadauna;
- confezione di cioccolatini con un contributo di €5.

Per l'acquisto rivolgersi al 347 6656126 o tramite messaggio sulla nostra pagina Facebook.

Grazie!

 

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Incontro gruppo d'ascolto

Il prossimo incontro del gruppo di ascolto attivato per le famiglie con a carico persone diversamente abili si terrà Lunedì 26 Novembre alle ore 18.00 presso la nostra sede in via Goffredo n.28. Vi aspettiamo.
 
Per informazioni: 347 6656126

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