Servizio Civile Nazionale

UN VIGILE IN CARROZZINA

Considerando e valutando l’ottimo risultato ottenuto dal Progetto “Un Vigile in Carrozzina” proposto dall’Associazione Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare Sezione di Trani ONLUS, alla fine dell’anno 2010, con nostra nota N.ro 46/2011 del 09 Marzo c.a. si è ritenuto opportuno riproporlo.

Con l’espletamento di tale Progetto si è notato, sicuramente, un aumento del grado di sensibilità della cittadinanza nei confronti delle molteplici problematiche che le persone diversamente abili sono costrette ad affrontare nel corso della quotidianità, pur considerando il dato negativo di aver elevato oltre duecentocinquanta infrazioni al Codice della Strada Art.158 Lettera G Comma 2.

Gli Amministratori Comunali, apprezzando tale iniziativa, hanno espresso parere favorevole con Delibera di Giunta datata 04 Luglio 2011.

Il servizio partirà nei prossimi giorni, migliorato nella sua globalità, con l’ausilio del carro attrezzi che sarà a disposizione del Comando della Polizia Municipale per la rimozione forzata dei veicoli che ostruiranno gli scivoli di attraversamento per diversamente abili o gli stalli di sosta a loro destinati, articolandosi per tutti i giorni della settimana.

Ovviamente il tutto sarà eseguito a titolo gratuito da parte degli associati UILDM i quali si impegneranno solo ed esclusivamente a segnalare presso il Comando di Polizia Municipale la presenza di vetture in sosta presso gli scivoli e le aree di sosta designate alle persone diversamente abili.

Saremmo felicissimi, che a conclusione del Progetto, raggiungessimo il nostro fine principale che non è sicuramente quello di vedere aumentare le violazioni al Codice della Strada, bensì poter passeggiare, pardon, ruotare in massima autonomia e non vederci sbarrare la strada da automobilisti distratti ed incivili, se poi oltre a ciò avremmo dato un segnale forte di civiltà e di integrazione sociale, avremmo raggiunto il massimo.

Ancora una volta ringraziamo il Sindaco, con tutti i suoi collaboratori, il Comandante della Polizia Municipale con tutti i Vigili, l’Assessore alla Polizia Municipale e tutta la cittadinanza Tranese.

L’ASSOCIAZIONE UILDM Sez. di TRANI

IL PRESIDENTE

Gennaro Rag. PALMIERI

Aggiornamenti in ambito di SMA

Inviamo ai destinatari un aggiornamento relativo alla ricerca sull’amiotrofia spinale (SMA) ricevuto da Paolo Pisani, responsabile del sito www.ricercasma.it, seguito da un commento di Filippo Maria Santorelli, vicepresidente della Commissione Medico-Scientifica UILDM.

- Autorizzato il trial clinico col Chinazoline
Repligen ottiene il via libera al trial clinico su volontari sani: se tutto andrà bene si passerà presto ai pazienti SMA
link:

Questo il commento di Filippo Maria Santorelli (Unità Operativa di Neurogenetica, Istituto di Neuropsichiatria Infantile, IRCCS Fondazione Stella Maris, Calambrone, Pisa).

Malattia neuromuscolare caratterizzata da una precoce degenerazione dei motoneuroni spinali, l’atrofia muscolare spinale o amiotrofia spinale (SMA) ha come effetto l’instaurarsi appunto di un’atrofia progressiva e di debolezza muscolare. Lo spettro clinico varia da una forma con mortalità neonatale e infantile, fino all’insorgenza in età adulta con debolezza moderata. La causa è data da mutazioni nel gene SMN1 e al momento non vi è ancora una cura disponibile, anche se si sono affacciati in questi ultimi anni numerosi potenziali trattamenti.

Tra questi ultimi, si guarda ad esempio all’uso di farmaci in grado di incrementare i livelli di proteina SMN, deficitaria nei pazienti, prodotta dai geni SMN2. Infatti, è stato dimostrato che la maggiore attività del gene SNM2, presente in soggetti affetti da SMA, è correlata alla gravità della malattia, anche nelle forme meno severe.

Il fatto che un ulteriore farmaco (Quinazoline) - potenzialmente in grado di innalzare la quantità di proteina SMN funzionale - abbia iniziato il suo percorso applicativo sull’uomo, costituisce un’ottima notizia per le famiglie che vivono la sofferenza della malattia.

Per ora il farmaco sarà testato su individui sani nella cosiddetta fase 1 di sperimentazione. Quest’ultima, infatti, serve a raccogliere i dati sul dosaggio, i tempi d’azione e la sicurezza - ma non sull’efficacia - di una terapia sperimentale. Si tratta di un passaggio in cui il dosaggio viene gradualmente aumentato, fino a definire una dose sicura da utilizzare in modo soddisfacente. Solo se dimostrato sicuro, Quinazoline potrà essere utilizzato sui bambini con SMA.

Padova, 6 giugno 2011

Ufficio Stampa UILDM

Guarda le tre giornate delle Manifestazioni 2011

su www.uildm.org

Quest’anno, in occasione del suo momento associativo più importante - le Manifestazioni Nazionali che si sono svolte dal 5 al 7 maggio a Lignano Sabbiadoro (Udine) - la UILDM ha deciso di adottare un nuovo strumento di comunicazione, la diretta streaming dell’evento dal sito www.uildm.org. Un’iniziativa innovativa e di grande utilità, volta a permettere di assistere anche da casa o dal proprio luogo di lavoro ai dibattiti e alle iniziative proposti.

Ora, proseguendo in questo impegno, segnaliamo che sempre su www.uildm.org abbiamo messo a disposizione di tutti gli interessati, per alcune settimane (circa quattro), le registrazioni delle diverse sessioni di lavoro che hanno caratterizzato la tre giorni. Anticipiamo fin d’ora, poi, che presto questo materiale video verrà rielaborato e riorganizzato, per essere reso disponibile suddiviso in singoli interventi - non solo sul nostro sito ma anche su supporto dvd - introdotti e completati da schede e materiale inerente ai temi trattati.

Per ora, dunque, auguriamo a tutti una buona visione di questi tre intensi giorni di lavoro che hanno visto coinvolti e impegnati in Friuli diverse centinaia di delegati e soci dell’Associazione, familiari, medici e addetti ai lavori, ma anche simpatizzanti e amici, che hanno potuto apprezzare un programma particolarmente ricco, di grande interesse e attualità, che ha ruotato attorno al tema La UILDM e i suoi 50 anni di lotta.

Padova, 12 maggio 2011

Crizia Narduzzo
Ufficio Stampa UILDM

Progetto NEMO SUD:

Italia dispiega le sue ali verso la settima Giornata UILDM

1, 2 e 3 aprile, in oltre 500 piazze italiane

Le iniziative in programma per la settima Giornata Nazionale UILDM - che si svolgerà dall’1 al 3 aprile prossimi sotto l’Alto Patronato della Presidenza della Repubblica - avranno un carattere molto speciale, in quanto questa edizione della manifestazione coincide con una ricorrenza particolarmente significativa per l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare: i cinquant’anni dalla propria costituzione (1961-2011).

Un appuntamento entrato ormai nella tradizione, quello della Giornata UILDM, che per il 2011 sarà caratterizzato dall’immagine della farfallina di peluche Italia, che avrà i colori storici dell’Associazione: il bianco, il rosso e il verde. Ripiene di ovetti di cioccolato, oltre 100.000 farfalline Italia da venerdì 1 a domenica 3 aprile verranno distribuite da migliaia di volontari UILDM in più di 500 piazze italiane, a fronte di un contributo minimo di 5 euro l’una e assieme a materiale informativo sull’Associazione, sulle distrofie e le altre malattie neuromuscolari.

Queste ultime sono patologie genetiche caratterizzate dalla progressiva degenerazione e indebolimento dei muscoli volontari e nelle forme più gravi - tra cui la distrofia di Duchenne e l’amiotrofia spinale (SMA) - la persona che ne è colpita perde via via la capacità di camminare e stare in piedi, anche in giovane età.

I 50 anni della UILDM coincidono tra l’altro con le celebrazioni per i 150 anni dell’Italia, rendendo ancora più significativo l’evento e consegnando all’Associazione una responsabilità ancora maggiore. Per onorare al meglio questa eccezionale circostanza, quindi, UILDM ha deciso di sospendere per il momento la raccolta fondi nell’ambito del progetto Una città possibile e di dedicare la Giornata Nazionale del cinquantenario alla duplicazione del grande sogno dell’Associazione, divenuto da alcuni anni riconosciuta e tangibile realtà. Parliamo di NEMO, il primo Centro Clinico polifunzionale dedicato alle distrofie e alle altre malattie neuromuscolari, sorto a Milano nel 2007. I fondi raccolti nelle prossime settimane andranno a sostenere la nascita di una struttura simile nello sviluppo e negli obiettivi, il Centro Clinico NEMO SUD, nuovo punto di riferimento per le persone con malattie neuromuscolari e le loro famiglie al Sud della penisola.

Ancora una volta un progetto molto impegnativo, volto a superare il limite della distanza e a portare i servizi di NEMO il più possibile vicino alle persone, per assisterle nelle diverse esigenze nel modo più adeguato ed evitando loro lunghi e problematici viaggi attraverso la penisola.

Progetto al quale collaborano i partner Fondazione Telethon, AVIS, Famiglie SMA, ASAMSI e l’Associazione Reiki RAU.

Dal 27 marzo al 9 aprile invia un sms al 45509

Donerai 2 euro dal tuo telefonino TIM, Vodafone, Wind, 3 e CoopVoce

oppure 5 o 10 euro chiamando da telefono fisso Telecom Italia e Fastweb

Padova, 21 febbraio 2011

Per informazioni

Ufficio Stampa UILDM: tel. 049/8024303, 327/5789552, Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

Direzione Operativa UILDM: tel. 338/7741839, Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.